Friday, June 15, 2018

我的抗癌全记录

2014年的5月开始,我经历了人生中的低潮,
我生病了,而且病得不轻,
很多人都会好奇的问我,你还好吧?发生什么事?
当初的自己也许是还没有心理准备跟别人说起自己的病情,
可是现在我想坦诚的面对自己的病情!
我必须承认我身体里面有癌细胞的事实,
我知道很多人都接受不了,
但也因为自己的生病,让我更珍惜真心对我好的人!

我还记得当时的心情七上八下,
彷徨?犹豫?害怕?也许都有吧!
当时的心情写照就好像坐过山车一样,
一时把我的心情冲到最高峰;
一时把我的心情推到最谷底……
无助的感觉真的很不好受,不晓得自己到底怎么了?

接下来请耐心的把我的文章读完。

事情的开始是这样的,2014年的5月开始,
我就时常的发烧,看了医生吃了药就没事了,
但是过了两星期又开始发烧,于是医生就拿我的血液去化验,
后来报告出来显示我的血发炎,
然后就连续几天吊了几包点滴 (我看的clinic有吊点滴的)
回到家吃了医生开的药后,的确就没有再发烧了。
原以为事情就这样结束,结果某一天上班的时候,
发现我的颈项肿了好像乒乓球大小的肿块,
当时的心情及其复杂,因为第六感告诉我是不好的预感!
放工回家后,我立刻告诉家人,结果姑姑看到很紧张的问我痛不痛?
多久了?一堆疑问后,她很大力的朝着我的肿块方向按了下去,
一边按的同时,一边问我痛吗?我告诉她,完全不痛!
接着我爸就带我到诊所见医生,问医生怎么回事?这是不是肉瘤?
可是医生当时给我的反应是很惊讶的,
接着问我多久了?几时发现的?等等的问题,
然后就以很沉重的语气告诉我们这不是小事情来的,希望我尽快去见专科医生。
一开始他便向我推荐P-n-tai医院的外科医生 (Doctor Chan)
别无选择的情况下,姑姑带我去找了Dr.Chan,
他一开始就检查我的颈部,然后摸到颈项不只是一粒肿块,
还有很多小颗的,只是当时没有浮出来,所以我们并不知道,
还记得他和我们说了很多话,到现在我几乎都忘记了,
只记得一句,你这种情况恐怕是淋巴或是鼻子的问题,很有可能是癌,
当我们听到癌这个字的时候,人已经懵了,根本手足无措,
只能按照医生的安排去做,所以就去鼻耳喉科检查一下鼻子,
看看有没有肿瘤在里面。
检查完毕后,鼻子没有肿瘤,所以不是鼻子的问题。
接着我做了一连串的扫描,医生一开始就建议我把肿瘤切出来化验,
可是家人希望我看多几个医生,
于是我尝试过了中医也见过了好几个医生,
中医跟我说,不需要开刀,
西医跟我说,我必须开刀化验,
这种六神无主的心情到现在都还记得一清二楚。

后来家人也觉得能不开刀是最好的,
所以我们决定尝试用中医调理的方式,喝中药看看会不会有好转。
中药的确有让我身上的肿瘤有消了一些,
可是我发烧的情况并没有太大的改善,
每个月一定会发烧,而且每当我发烧的时候都是烧到整整40度!
不但如此,发烧的时候,肿瘤会比之前更肿,甚至呼吸困难。

在这段时间,我因为受不了发烧还去诊所吊了两次点滴,
一直到第三次发烧,我再也不想拖了,
因为每次发烧的时候,我都还不晓得自己的肿瘤到底是什么?
是好的?坏的?癌细胞?水瘤?
我用了接近几个月的时间都不晓得自己到底是什么病!
于是我自己做了一个决定!我跟家人说,我要去见Doctor Chan,
Doctor Chan是我看了好几个医生里面觉得最信任,而且解释到最详细的,
所以我最后决定到回去找他!

还记得回去见他的时候已经是2014年10月份了,
他了解了我的情况后,说我不能再拖了,最好尽快开刀化验,
而且很坦白的要我有心理准备,因为以我的病情来看,这是不好的东西。
了解了开刀的事情后,我就决定第二天立刻住院,
开刀抽取肿瘤细胞的整个手术过程进行了3个小时,
因为手术的过程中,我的喉咙有出血的情况,
医生不放心我出院,所以安排了我住院一天,
开刀后的第二天,医生觉得我的伤口复原得不错,然后就让我办理出院了。

两个星期后……
我已经有心理准备做最坏的打算,
见到医生的时候,他告诉我是癌细胞,
属于第二期的淋巴癌!(Hodgkin Lymphoma, Stage 2)
因为当时我断了医疗保险的关系,再加上医院没有做化疗的药物,
所以医生帮我安排到政府医院,他说化疗是我目前必须去做的,
他也跟我解释了很多关于治疗的过程,别无选择的我们也唯有听他的指示去做。
我还记得从医院出来,姑姑问我是什么心情?
我当时的心情是很平静,几乎没有高潮起伏,更没有哭个半死!
我跟姑姑说,至少我知道了自己的病情和方向!
其实我已经不是第一次接触“癌症”,
以前我最爱的爷爷奶奶也是因为癌症而去世,所以我对癌症并不陌生。
注明:我的癌症不是遗传的,是我自身的免疫系统变质

在Doctor Chan那边一直到政府医院的事物办妥后,也是1个月的事情。
我真的觉得自己很幸运,不管是什么时候,我都遇到了很好的医生,
政府医院那边,我第一次见到Doctor Ong,
他告诉我,我的病情是什么情况,然后跟我说了很多关于化疗的事情,
这些事情包括化疗的时间安排和化疗后的副作用等等。
他跟我说,疗程一共需要做12次(ABVD) , 或许大家都会觉得12次很快过,
当初我的确也是这样想的,可是化疗后才发现时间真的过得很漫长!

当所有的事情都安排妥当后,我在2014年11月10日进院接受治疗,
一开始我就被安排去抽骨髓,相信很多人都听说过抽骨髓是很痛很痛的,
所以我难免会有点不安,加上我呼吸困难的关系,不能接受全身麻醉,
当时就是清醒的状态进行,不过下半身是麻醉的。
抽骨髓的时候,我就是一直听到背后的工具声音,身体是没有感觉的!
一直到医生说他也要切一小块骨片出来的时候,我感觉到脚真的很麻!
脚麻的时候,我开始感到焦虑不安,心跳频频上升,
后来在医生的鼓励和调适后,忍耐几分钟,我就完成了抽骨髓的事情。

抽骨髓后需要平躺4个小时不能下床,所以我的午餐全程是睡着吃的,
认识我的人都知道我爸妈是在外国工作的,
我妈妈知道我的情况后,特地辞工回来照顾我!(家人的陪伴真的很重要)
抽骨髓后的那个晚上,我就开始发高烧了,
医生怕我因为这样而细菌感染,所以那天已经被护士抽了几次血,
甚至半夜也来叫醒我,跟我说要抽血!
当时的心情就是见到护士好像见到鬼似的!

隔天早上,我就被安排下去楼下照X-Ray,
我因为抽了骨髓的关系,所以走路会有点痛,
护士姐姐找了一辆轮椅把我推下楼!
坐上轮椅的那一刻其实并不好受,因为会觉得很需要别人的照顾和帮助,
不但如此,被推下楼的同时,也会有很多人用奇怪的眼神望着你,
这一当下,感觉的确是沮丧的。

血液和其他的报告很快就出来了,幸好并不是细菌感染,
医生说我发烧的原因很大的影响是因为肿瘤所导致,
就这样,来来回回的烧了几天,在医院留宿,什么也做不了。
医生说做化疗的时候一定要在身体正常的状态,
所以我也因为发烧的关系无法接受化疗。
我的手也因为吊了几天点滴黑青一大片,
但这不是重点!重点是我的血管原本就很细小,
护士找来找去都找不到我的血管,结果我手上又多了几个伤口!
我知道很多做化疗的病人都有装上一个chemoport,
只是我很不幸运的,肿的位置在颈项地带,所以没办法安装一个chemoport,
每次来来回回的在手上多几个洞,
甚至最后已经刺到没有地方可以刺了。(化疗的药物会使血管阻塞)
幸好黄天不负有心人,2014年11月13日,我终于退烧了!
医生巡房的时候跟我说,我可以开始接受治疗,
当下就有种终于可以摆脱抽血的感觉,其实这才是痛苦的开始!

化疗的时间在当天的下午,医生来为我说明我的药物分类,
我一共需要打4种不同的药,而且有一种是会比较痛的!
当他解释完所有事情后,我便开始化疗了。
首先医生帮我注射了止吐药,过后就顺着去进行化疗,
一开始我就只是觉得化疗就跟吊水一样,
不过,吊最后一包药的时候才真的感觉到痛,
这种痛的感觉就是整只手被逼放进冰桶一样,冰到麻麻痛痛的感觉,
而且这包药吊完后,更可怕的副作用才真正开始!(副作用的情况因人而异)
化疗的时候其实不是最痛苦的,最煎熬的事情就是我会吐个半死!
12次化疗,没有一次会赦免,除了吐还是吐,吃/喝什么吐什么,
这种情况,我每一次化疗都会持续几天,在这几天,我就只是吃水果充饥,
过后才慢慢恢复正常的状态,就是这样的过程,
我度过了6个月,2015年4月24日是化疗的最后一次。
这半年里,我经历了掉头发、呕吐、食欲不佳、月经错乱等等。
当中的煎熬,现在回想起也不晓得自己是怎么熬过来的,
我还记得进入第9次疗程的时候是最辛苦的,
我一天里吐了20次以上,吃什么喝什么都吐,
接近两天两夜没吃的状态,真的快支撑不下去,很想就这样放弃!
可是回头想一想,自己都已经熬过了一半的疗程,
现在放弃是否对得起自己和一直在鼓励我的人?

生病的这一段时间,我真的是要特别的感谢我妈,
我很感谢她这段时间的照顾,
她二话不说的辞职从德国飞回马来西亚照顾我,
这一段时间陪我进出医院,不管是抽血也好、化疗也好,
她都是无微不至的照顾着我,也特别的感谢所有家人的包容和陪伴,
我最后还是默默地完成了这个为期半年的疗程。

化疗结束后,医生安排我到Putra Jaya做Pet Scan,
4.6.2015 我的报告显示癌细胞已经消失,
当下的心情真的是有如从笼里飞出的小鸟似的,
终于感觉活过来了,并且渐渐看到了彩虹的出现!
之前的所有煎熬和绝望都总算熬过来!
接着,我就是每3个月定期回医院做适当的检查。

原以为这个记录已经结束,但是人生的事并没有那么的顺意,
简单来说就是我的病情复发了!
这件事情应该是在2016年5月发现的吧!
5月的某一天,我发现颈项又浮肿一粒东西出来,
当时的我真的很不愿意去承认这个事实,
给了一堆理由自己去解释这是小事情,不用担心!
6月回去复诊的时候,我跟医生说了我的状况,
医生就安排了我需要重新开刀化验和扫描,
开刀和扫描后的几个星期到回去见医生。

很快的,拿报告的那一天到来了,
当天的心情真的很复杂,进去见医生的那一刻,
我以为自己已经做好心理准备再一次去面对,
可是谈何容易?这不是说发烧吃药就会好的!
当医生告诉我的病情复发的那一刻,我真的是要哭了!
他跟我说了关于接下去要怎么治疗的事情,
医生说这次的疗程需要住院,所以希望我尽快和家人说清楚,
因为住院的时候需要家人的照顾。
当天的心情迟迟未能平复,
回到家后,我还是忍不住崩溃了,因为接触过,知道是怎么一回事,
所以并不能好像之前那么勇敢,真的有想过能不能就这样放弃?
最后,想到了家人、朋友和很多自己还没有完成的事情,
我慢慢开始调整好自己的心态,一直想着既然都勇敢了那么久,
更没有放弃的理由不是吗?

就这样,04.07.2016 我又开始了抗癌的生涯,
当时的工作也辞去了,一心一意的去面对我的病情,
在这一刻我只能告诉自己,要比现在更勇敢一点,
胜利就离我不远了……

这次的化疗次数是3次(ice chemo)+1次super chemo和干细胞移植,
每一次的疗程都必须在医院住上3-4天,因为药需要吊3天,
然后每一个疗程是两个星期1次,
出院的日期开始算10天里面回医院抽血化验一次,
所以也就是说我几乎每个星期都要在医院报到。
做了两次疗程后,医生就开始安排把我身体的干细胞抽出来收藏,
然后等我做完所有的疗程后,医生再把我的干细胞放回身上,
所谓的干细胞移植,其实就是骨髓移植,(上网就可以详细了解干细胞移植是什么)
最后一次的化疗(super chemo)和干细胞移植的过程,
我在医院的隔离病房住了3个星期,
这个疗程我一共输了两包血和两包血小板,然后也吊了大概6-8包的抗生素,
这是我到目前为止觉得化疗那么久,最最最辛苦的一次,
当中的一些过程我就省略带过了,毕竟每个人的体质都不一样。
基本上我的每次过程跟以前做化疗的情况没什么不一样,
呕吐、食欲不佳、脱发是在所难免的了,
不过很庆幸在这段期间有营养健康奶昔的协助,
让我在化疗期间至少可以吸收稍微的营养而不会导致脱水的情况出现。
谢谢我的营养教练和一群给我很多鼓励和爱心的伙伴们。

同时自己在治疗的过程里,认识了一些可爱的护士和并肩作战的病友,
大家分享自己的病情,所以日子总算过得好一些。
在隔离病房住的3个星期,我妈的行程表就是每天在医院来回跑,
晚上在医院陪我过夜,怕我半夜跌倒或者有需要照顾的时候。

21.11.2016 我出院回家,接下来医生就是follow up还有需要我做Pet Scan,
*省略带过一些同样的过程*

17.03.2017 医生跟我说报告显示我的肿瘤几乎没有了,
只是剩下胸口接近肺部的地方还有2.5cm大小的肿瘤,
然后医生需要我去做一个电疗,把这颗东西彻底消灭。
后来我被安排见电疗的医生,医生了解我的病情后,
安排我做了一个为期15次的电疗,每一次的电疗只需要大概15分钟的时间。
电疗的情况和化疗是不一样的,电疗基本上都不会有任何的不适,
就是躺在机器上面,准确的用镭射的方式将肿瘤消灭。
28.05.2017我再一次完成了电疗疗程。

一直到现在,我已经做了数不清的扫描和抽过无数次的血后,
皇天不负苦心人,我的病情终于稳定,
医生告诉我,他无法预知未来会不会有复发的可能,
因为所有事情都没办法100%确定的,这也是个人身体的因素。
不过我自己很确定一件事,
我现在过得很好,我可以很坦然的面对我生病这件事,
我也很感谢癌症让我成长,让我变得更坚强更勇敢!
我坚信每一次的付出都会得到相应的回报。
其实癌症并不可怕,人的歪念才可怕,
用所有的爱去体会人生世界就会变得不一样。
接下来的日子,我一定会活得更好。